Støttegruppe på nettet for forældre?

[1Mor]

Hej

Jeg er mor til en dreng på 10 der netop har fået diagnosen TS. Vi var til samtale ved børnepsykiaterne en times tid, fik diagnosen, blev afsluttet - og hvad så nu??? Ingen hjælp overhovedet til at forstå eller takle de vanskeligheder han har....

Jeg har søgt efter andre forældre til tourette-børn på nettet men kan intet finde.

Nogen der kan hjælpe?

Vh

[heidi]

Jeg undrer mig over at dit barn bare bliver afsluttet  Hvorfor dog det ? Er han/hun i medicinsk behandling eller hvad har i fået at vide omkring det videre forløb/udvikling ?

Jeg vil foreslå dig, at melde dig ind i tourette-foreningen og så tage med på en eller flere af deres familie-weekender 
Min søn fik diagnosen tourette, da han gik i 0. kl. og diagnosen ADHD i 3 kl. Min søn og jeg fik rigtig meget ud af familieweekenderne, da vi her så og hørte om andre med samme problemer, samt om hvordan søskende tacklede det. Børnene forstod hinanden på en helt anden måde end andre. Det var rent ud sagt fantastisk.

Idag går min søn i en specialklasse og bor på behandlingshjemmet Schuberts Minde (se i øvrigt på DR1, kæft trit og flere knus, hver torsdag kl. 20.30). Min søn bor der pga en meget voldsom og udadreagerende adfærd, og han har fået det rigtig rigtig godt efter at han flyttede dertil d. 15. juni 2010. Han er på hjemmeweekend hver 3. weekend og så i ferier 

Vi har jo haft touretten tæt på livet i mange år efterhånden, så det er begrænset hvad vi selv kan få af nyt, men deler gerne vores erfaring videre. Jeg selv har også fået tourette og ADHD diagnoserne, og jeg deltager i tourette weekenderne for voksne, som er hvert år i marts og august. Det er også nogle rigtig dejlige weekender med mange forskellige og skønne mennesker, som har tourette i mere eller mindre grad og her er ALLE også accepteret 

PS. Ring evt. til Kirsten, som er formand for tourette foreningen, det kan være at hun kan henvise dig til nogen som bor tæt på dig og som gerne vil dele sin erfaring med dig. Ellers er du også velkommen til at ringe til mig 

Hilsen Heidi

[Hannah]

Hej Mor1

Vi har en søn på 8 år, som for 3 år siden fik sin diagnose.
Som jer, blev vi efter en times samtale og undersøgelse, på Hillerød børneafdeling, sendt hjem med en stak papir om Tourette.
Tja hvad så? Vi gik også og var frustreret over at vi bare blev hægtet af.
Jeg googlede lidt rundt, og fandt Tourette Foreningen. Meldte mig ind, og fandt ud af at der fandtes en Tourette Klinik på Glostrup Hospital.
Vores læge skrev en henvisning, og vi fik en indkaldelse (dog med 10 mdr. ventetid).
Da jeg er en handlingens kvinde  gik jeg igang med opsøgende arbejde.
Lånte bøger på biblioteket, fandt forskellige hjemmesider og fik kontakt på facebook til en anden mor med en dreng på samme alder.
Kontaktede kommunen og fik en sagsbehandler/kontakt person til min dreng, og hun hjalp os lidt videre i prosessen.

Så det er benhårdt arbejde at have en lille dreng med Tourette Syndrom.
Du skal selv gøre meget af det opsøgende arbejde (desværre).
Håber du kan bruge min historie, og du er velkommen til at adde mig på Facebook, eller kontakte mig herinde.
Held og lykke med det hele.
 

Mvh Hannah Tørnstrøm Jørgensen