Ny mor til dreng på 5 år med Tourette.. Er her ingen liv?

[Mulle]

Vi har lige fået diagnosen Tourette syndrom til vores 5 årige søn.
Han er udredt ved børnepsyk i Herning.

Udover en tydelig TS har han symptomer fra ADHD og NLD. Dog ikke nok til at han kan få selve diagnoserne, men nok til at vanskelighederne fra dette ses tydeligt.

Han er begyndt at få Ritalin og Concerta og dette hjælper faktisk på både hans impulser og ur.. Hans tics bliver også mindre.

Han skal til at have støtte fra en Talepædagog og ellers skal han vist bare fortsætte i den specialenhed han i forvejen går i. De har her godt nok ikke været særlig gode til at tage sig af hans vanskeligheder, men det håber vi at de bliver nu, med noget vejledning.

Jeg kan ikke finde noget som helst sted på nettet, hvor der er et fora for Tourette forældre, der er liv i. Det er jeg rigtig trist over, da man som ny selvfølgelig kunne have gavn af at skrive med andre forældre om stort og småt. Er der andre steder hvor i skriver sammen? Har prøvet Dansk tourette forening, men der er der endnu mindre liv end herinde.

[uffe]

Ja livet er taget en del af her på forummet, gad vide om alle er blevet kurrreret he he...

Det er godt han ikke får flere tics af Ritalinen, det er der nemlig mange der får.

Min søn fik diagnosen stillet her for 3 år siden i Viborg, vi gad ikke vente på Herning, og da vi også havde nogle problemer af andre grader omkring samme tidspunkt, men når der står en såkaldt mor i den anden ende og siger at han intet fejler, så er det sku svært.

Men vi er heldigere stillet end jer, da min søn kun har Tourette og ingen plus ved siden af, hører en del om adhd og selfølgelig kommer det an på hvor ekstrem graden den er af det, men det der NLD er det ikke noget med forståelse for omverdenen, ellers blander jeg noget sammen.

[Mulle]

Uffe.. Vi har også været meget trætte af ventetiden i herning, men nu hvor han er blevet udredt, er vi glade for at vi alligevel valgte at gøre det via børnepsyk, i stedet for hos en privat.

Slet ikke fordi jeg har de mindste problemer med en privatpraktiserende, jeg føler mig bare mere tryg ved at der er blevet brugt god tid til observationen af min søn 

Nu er det jo rimelig nyt med hele diagnosen, så ved kun det om NLD, som jeg på nettet har læst mig til. Det skulle efter sigende være en autismespektrum forstyrrelse.. Men vist helt rigtig at det blandt andet er noget med at forståelsen for omverdenen ikke er helt intakt.. Det blandt meget mere..

Vi forældre har blandt andet gået og troet at vores søn var mere end begavet på det sproglige punkt. han begyndte at snakke rent meget tidligt. Han har altid brugt meget "fine/svære" ord i sine sætninger. Det viser sig jo altså bare så, at hans sprog er bagud og at han ikke altid kan sammensætte en sætning, så den bliver rigtig formuleret. Så bum der fik man også lige den smidt i hovedet 

Egentlig har min søn ikke Tourette+ mener børnepsyk, for ADHD`en og NLD`en er ikke tydelige nok, til at de kan give egentlige diagnoser. Derfor ingen + til ham så vidt jeg har forstået. Underligt, for jeg synes selv at det er det adhd lignende der er mest fremtrædende sammen med ticsene.

Vi har egentlig de sidste 2 år været overbeviste om at det var ADHD han har, fordi han passer "perfekt" ind under den diagnose. Men vi  "blev snydt" da han i stedet fik diagnosen på Tourette. Han er ikke som jeg havde forestillet mig et Tourettebarn var (Selvom jeg godt ved at ikke to tourettebørn er ens). Derfor har tanken om tourette nok aldrig været tænkt til ende

[uffe]

Kære Mulle

Ja Herning er ikke at råbe hurra for, jeg fik meget bedre ueredning i Viborg ved Thomas Thelle på børne ambu... Viborg Sygehus.

Jeg tænkte nok det med NLD det var noget i den retning, men var ikke helt sikker, dre er så mange ting som ligner hinanden, og som også overlapper hinanden, det gør det svært.

Nogle er fremme i specifikke ting, mange gange matematik, men hvor det sproglige er svært, sådan er det også med Alex, så det går meget langsom fremad.

Som jeg allerede har været inde på, så overlapper mange ting, men ved da at der er meget stor forskeld på Tourette og ADHD, det kan slet ikke samenlignes, så forstår ikke hvis man kan tage så meget fejl, eller hvad?

[Mulle]

Ved heller ikke om man kan sige at vi tog fejl.

Jeg som mor, havde bare KUN sat mig ind i adhd problematikken, da jeg slet ikke, på grund af uvidenhed, forbandt min søns vanskeligheder med tourette. Det eneste jeg dengang vidste om tourette, var at man havde tics. Ikke specifikt hvilke tics man kunne have osv.

Min søn har de ubegrundede raserianfald og er samtidig meget urolig og impulsstyret. Han har rigtig mange tics, såsom høje hvin, bøvsen, fløjt,  blinken med øjnene, trækken på skuldrene, slikken om munden samt bande-tics osv. osv...

Han har været og er en svær dreng at placere i alle sammenhænge. Det man først lægger mærke til ved ham, er at han er urolig og impulsstyret. Dernæst lægger man mærke til hans banden, hans raseri anfald og høje hvin. Kender man ikke til tourette på forhånd, vil man som først tænke damp-barn (eller uopdragent barn som andre også har valgt at kalde ham), fordi hans tisc virker meget provokerende på mange folk.

Efter at vi har lært en del om tourette, kan vi meget nemt se, at det er hvad han har.  Han passer ikke ind i kategorien for et "mildt" tilfælde nej, men hører desværre til i den mere besværlige ende  Vi har andre i familien, som har tydelige tics. To voksne og et barn. Deres tics er bare knap så fremtrædende og de har ikke andre vanskeligheder oveni.

Er der tilfældigvis en tråd herinde eller et andet sted, hvor man kan se hvilke skol, børnehaver osv. der har forstand på at have med tourettebørn at gøre? Vi har efterhånden erfaret, at det ikke er den store kendskab kommunerne har til området, så det er lidt svært, når vi forældre skal rådgives af nogle der faktisk er mere uvidende end os selv

[uffe]

Kære Mulle

Vi gør vor bedste som forældre, den er bare ikke længere, da jeg var barn troede man jeg var totalt fra forstanden og havde svære psykiske problemer, men i dag kan jeg hjælpe min egen søn, så det betyder meget for mig. Men jeg er heldig sluppet med ham, han har varierende tics, nogle tider næsten ingen og andre gange vildt mange, og så har vi hans temeperement men det har jeg jo også, så den stiger somme tidre højt når vi eks. laver mad sammen...

Men jeg ved desværre ikke med instututioner til børn med disse handicaps, jeg ville have sagt kommunen, men det har i jo prøvet, ved det simpel hen ikke, men vær glad for det er i 2009 og ikke 1970, man er meget længere fremmere i dag, selvom man føler man ikke kan finde nok til ens barn...

[Hannah]

Hej Mulle.

Du er bestemt ikke alene... 
Vi har en dreng på 6 år, som for 6 måneder siden fik diagnosen Tourette syndrom, men er i øjeblikket ved at blive undersøgt for adhd og asperger.... 
Vi har været meget oppe på stikkerne for at kunne få den hjælp som vi har behov for. Både til Magnus og også til os selv.
Lige nu er man ved at vurderer om han skal have en støtte på i skolen, og så er man i gang med at bevilge en form for hjemme-aflastning.  Altså en som kommer hjem til os om eftermiddagen eller aften, så vi kan få noget tid til os selv.
Vores ægteskab lider i høj grad under at alt i vores vågne timer drejer sig om at få det hele til at glide bare nogenlunde.
Han fylder rigtigt meget, og tåler ikke det spontane, så alle dage er næsten ens.
En tur på McDonalds skal varsles dagen i forvejen, og selv om han glæder sig, så kan han være helt ustyrlig og ude af den, efter besøget.  Men som vores børnelæge sagde, så er det vigitgt at vi ikke isolere os, og at han jo skal vendes til at komme ud i sådanne situationer. Men vi HAR lyst til at isolerer os. for på den måde skåner vi jo Magnus for de bebrejdende blikke, fra alle dem som syntes at han er veredens mest upådragede unge. Eller kommentare som han slet ikke forstår.  Han tiltrækker sig jo opmærksomhed alle steder, med sin opførsel og på grund af at han taler meget højt. For slet ikke at glemme hans banden og svovlende tale.
Kan fortælle at Magnus går i børnehaveklasse i en almindelig folkeskole, da det var hvad børnelægen anbefalede. Han er normalt begavet, måske lidt over. Han kunne alfabetet da han var 3,5 år, og han både plusér og minusér uden problemer. Bogstaverne har han også styr på, og er ikke langt fra at bryde læsekoden.
Det er kun de sociale spilleregler der volder ham lidt problemer, og det er dem han skal have noget støtte til.
Kommer på børneafdelingen og får pædagogisk rådgivning hver 3. måned.
Ud over det fik vi anbefalet en lysterapilampe. Den sidder han foran hver dag i 30 min. og det har taget toppen af raseri, og han virker mere glad.  Det sidste nye, er at vi fik anbefalet en kugledyne og den har vi lige fået go for af kommunen. Den bliver betalt og leveret af kommunen. Da jeg alligevel havde fat i sagsbehandleren fortalte jeg at der kommer et kusus i Dansk Tourette Forening i denne måned vi gerne ville på, fik jeg afvide at det var en god ide´og at det ville de gerne betale. Og hvis vi skulle have fri fra arbejde, ville de betale tabt arbejdsfortjeneste.
Vores liv er ikke en dans på roser, og vi ved at der kommer mange nederlag og løben panden imod muren.
Men tror at vi er heldige at bo i en kommune hvor der er hjælp at hente, for kan se at ikke alle er lige heldige.
Søg al den hjælp i kan få, hold jer ikke tilbage.  De eneste der med et ærligt hjerte vil jeres barn det bedste, er jer.
Han er fuldt ud afhængig af at i kæmper hans kamp.
Så nej, du er bestemt ikke alene, og hvis du har lyst er du velkommen til at kontakte mig for gensidig udveksling af problemer og sejre.
Mange hilsner fra Hannah